O dia 21 de junho foi escolhido para conscientizar e informar a população sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma condição rara, ainda sem cura, que atinge duas em cada cem mil pessoas no mundo.
O neurologista do Hospital Universitário Maria Aparecida Pedrossian (Humap -UFMS/Ebserh), Thiago Dias Fernandes, explica que a doença neurodegenerativa afeta os neurônios motores, responsáveis pelos movimentos, do cérebro e da medula espinhal. “Atualmente, é incurável e incapacitante, levando à morte. Apesar de incurável, tem tratamento!”, destaca o médico.
As causas da doença não são completamente conhecidas, sabe-se que apenas 10% dos casos são familiares/hereditários e que 90% são esporádicos. Os fatores de risco conhecidos são: idade mais elevada e sexo masculino.
Os primeiros sintomas e sinais costumam estar relacionados à fraqueza no local de início da doença, que pode ser em qualquer grupamento muscular: mão, perna, cervical e outros. “Em algumas formas da doença, os músculos da deglutição podem ser inicialmente acometidos, resultando em mudança do aspecto da fala e dificuldade para engolir. Outros sintomas são inespecíficos como câimbras e tremores musculares que chamamos de fasciculações”, relata o especialista do Humap-UFMS. As complicações mais importantes são a perda da capacidade de engolir e a dificuldade respiratória, que podem causar infecções secundárias, inclusive, podendo levar à morte.
O diagnóstico é feito clinicamente e por meio de exames. A fraqueza muscular é o principal sintoma, podendo começar em um membro e evoluir para os outros, de forma mais lenta ou rapidamente, dependendo da agressividade da doença. Além disso, podem aparecer alterações de reflexo e dificuldade para falar e/ou engolir. A recomendação, para garantir a saúde do paciente, é tomar medidas para evitar complicações como: contraturas, quedas e, principalmente, pneumonia – que pode comprometer os músculos respiratórios e levar à morte.
Como não existe um tratamento específico que possa impedir a evolução da doença, a medida fundamental é a realização de trabalho multidisciplinar com fisioterapia, fonoaudiologia, nutricionista, apoio psicoterápico e o acompanhamento médico, para fazer as intervenções adequadas. Nas fases avançadas, será necessário suporte respiratório e de nutrição, bem como cuidado humanizado e integrado que considere as necessidades físicas, emocionais, sociais e a qualidade de vida para os pacientes com ELA.
Sobre a Ebserh
Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 41 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.
Texto e foto: Assessoria de Comunicação do Humap-UFMS/Rede Ebserh
